声なき苦境を伝える請願活動！ 有明支縁会「難病患者への障害認定見直し請願」

熊本地震から10年の節目に、支援の届きにくい難病患者の実情を国へ届ける請願活動が始まります。

有明支縁会は、ME/CFS、線維筋痛症、新型コロナウイルス後遺症などによって日常生活に重大な支障を抱える人への、適切な障害認定と福祉サービス提供を求める署名活動を実施しています。

あわせて、国会請願の紹介議員として協力する国会議員も募集しています。

 

有明支縁会「難病患者への障害認定見直し請願」

 

 

• 実施団体：NPO法人有明支縁会
• 告知日時：2026年4月23日16時15分
• 対象疾患：ME/CFS、線維筋痛症、新型コロナウイルス後遺症など
• 主な要望：障害認定の見直し、適切な障害福祉サービス提供、家庭状況に応じた柔軟な制度運用
• 署名形式：直筆署名
• 提出条件：衆議院・参議院提出のため同一内容を2枚提出

今回の活動の原点となったのは、熊本地震後の支援活動を応援していた人から寄せられた「元気だったら、一緒にボランティアに行きたかった」という言葉です。

その人は重い症状により日常生活が困難な状態にありながら、十分な福祉支援を受けられていなかったといいます。

有明支縁会では、こうした状況が一部地域だけでなく全国各地で起きているとして、生活実態に見合った制度運用への見直しを求めています。

 

見えにくい生活障害

 

 

ME/CFSや線維筋痛症、コロナ後遺症では、激しい倦怠感や全身の痛み、活動後の著しい悪化などが起こり、重症化すると寝たきりや排泄介助が必要になることもあります。

一方で、外見から分かりにくく、客観的な検査数値にも表れにくいため、障害認定や支援の場面で実態が十分に反映されないケースが少なくありません。

病名や手帳の有無だけで支援の可否が左右されるべきではないものの、実際には必要な支援を受けられず、訪問介護や生活支援につながらない人が各地にいる現状です。

 

請願で求める内容

 

請願では、病名や形式的な基準だけで判断するのではなく、日常生活動作（ADL）や実際の生活実態、世帯全体の状況を踏まえて障害福祉サービスを提供する制度運用への見直しを求めています。

要旨として示されたのは、ADLに基づいた障害認定の見直し、病名や手帳の有無のみを理由としない適切な障害福祉サービス提供、家庭状況に応じた柔軟な制度運用の検討の3点です。

本人だけでなく家族が介護を担い続けたり、子どもがケアを担うヤングケアラーの問題につながったりするケースもあり、制度面での改善が急がれます。

 

署名協力の方法

 

一般の協力者は、国会へ正式提出するために必要な直筆署名で請願を支援できます。

署名時は、衆議院・参議院提出用として同一内容を2枚用意し、住所は都道府県から番地まで省略せず記入する必要があります。

代筆の場合は押印が必要です。

また、有明支縁会は紹介議員として協力する国会議員も募っており、資料提供や説明にも随時対応するとしています。

制度のはざまで支援からこぼれ落ちる人の声を、直筆署名という形で国へ届ける取り組みです。

署名用紙は公式サイトからダウンロードでき、活動内容を伝える動画も公開されています。

支援の必要性を具体的な生活実態から問い直す、今回の請願活動。

有明支縁会による難病患者支援の紹介でした。

 

 

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よくある質問

 

Q. どのような人たちへの支援見直しを求める請願ですか？

 

A. ME/CFS、線維筋痛症、新型コロナウイルス後遺症などにより、強い倦怠感や痛み、寝たきり状態など重い生活障害を抱えながら、十分な障害認定や福祉サービスを受けにくい人たちが対象です。

 

Q. 署名をする際に気を付けることは何ですか？

 

A. 国会請願には直筆署名が必要で、衆議院用と参議院用の同一内容2枚を提出します。

住所は都道府県から番地まで省略せず記入し、代筆の場合は押印が必要です。

 

Q. 署名用紙はどこで入手できますか？

 

A. 署名用紙は有明支縁会の公式サイトからダウンロードできます。

請願の趣旨や関連情報、活動動画への導線も同サイトにまとめられており、協力前に内容を確認しやすい構成です。