HAE早期診断の課題を5年間の実践から整理！ DISCOVERY「遺伝性血管性浮腫(HAE)早期診断に向けた実践―AI活用・医療連携・啓発による成果と展望―」

記事ポイント

一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアムが、活動報告「遺伝性血管性浮腫(HAE)早期診断に向けた実践―AI活用・医療連携・啓発による成果と展望―」と対談動画を公開しました。

希少疾患である遺伝性血管性浮腫(HAE)の早期診断に向けた、AI活用、医療連携、疾患啓発などの取り組みがまとめられています。

DISCOVERY「遺伝性血管性浮腫(HAE)早期診断に向けた実践―AI活用・医療連携・啓発による成果と展望―」

DISCOVERY活動報告公開ビジュアル

DISCOVERYは、医師、企業、患者会など、HAE診療・疾患啓発に関わる多様なステークホルダーが参画するコンソーシアムです。

希少疾患であるHAEの早期診断という共通課題に対し、それぞれの専門性、経験、ネットワークを持ち寄り、診断課題の解決に向けた取り組みを進めています。

遺伝性血管性浮腫(HAE)は、適切な診断と治療により症状のコントロールが期待できる一方で、疾患認知の不足などにより、診断に至るまで時間を要する患者さんが少なくありません。

DISCOVERYの活動報告では、5年間の実践を通じて見えてきたHAE早期診断の課題と、今後の診療体制づくりへの示唆がまとまっています。

AI活用、医療連携、疾患啓発などの取り組みが、未診断の患者さんを診断や治療につなげるための視点として示されています。

対談動画Iでは、HAE診療のこれまでの歩みや、診断につなげるために大切な視点が紹介されています。

対談動画IIでは、診断後の治療や支援、これからのHAE診療に求められることが語られています。

活動報告と対談動画は、HAEの早期診断、適切な治療へのアクセス向上、患者さんがよりよい医療につながる社会の実現へ向けた取り組みを伝えています。

HAEは、主に血液中のC1インヒビターの量や機能の低下により、手足、顔、唇、腹部、のどなどに腫れや痛みを繰り返す希少疾患です。

発作は2～3日持続することがあり、特にのどに症状が現れた場合には重篤な状態につながる可能性があります。

疾患認知の不足などにより診断や治療につながるまでに時間を要する患者さんも少なくないため、HAEの認知・理解を高める活動が早期診断につながります。

DISCOVERYが運営する疾患情報サイト「HAE-info」では、HAEに関する詳細が公開されています。

繰り返す原因不明の腫れや腹痛でお困りの方に向けて、HAEの可能性を確認するセルフチェックシートも公開されています。

疾患情報サイトとセルフチェックシートは、HAEの認知・理解を高め、早期診断へつながる入口になります。

HAE早期診断に向けた5年間の実践が、AI活用、医療連携、疾患啓発の視点から整理されています。

対談動画と疾患情報サイトを通じて、HAE診療の歩みや診断後の治療・支援への理解を深められます。

DISCOVERYのHAE早期診断に向けた活動報告の紹介でした。

A. 活動報告「遺伝性血管性浮腫(HAE)早期診断に向けた実践―AI活用・医療連携・啓発による成果と展望―」です。

A. 5年間の実践を通じて見えてきたHAE早期診断の課題と、今後の診療体制づくりへの示唆がまとまっています。

A. HAE診療のこれまでの歩み、診断につなげるために大切な視点、診断後の治療や支援、これからのHAE診療に求められることが語られています。

A. 主に血液中のC1インヒビターの量や機能の低下により、手足、顔、唇、腹部、のどなどに腫れや痛みを繰り返す希少疾患です。