バイオジェン・ジャパンは、毎年、5月30日のWorld MS Dayに、多発性硬化症(MS)の疾患認知向上活動を展開しています。
バイオジェン・ジャパン「私の多発性硬化症写真展」
バイオジェン・ジャパンは、毎年、5月30日のWorld MS Dayに、多発性硬化症(MS)の疾患認知向上活動を展開しています。
2019年から継続している「私の多発性硬化症写真展」に新たに2名のストーリーを追加掲載しました。
また、これまで14名のMS当事者の方々を撮影していただいたフォトグラファー・国分真央さんの撮影の現場に初めて密着し、どのようにMS当事者の方々に向き合い、美しい世界を撮り続けておられるのか、ドキュメンタリー映像本編を、公開しました。
ドキュメンタリー
毎年5月30日は、MSの認知度向上などを目的にMS世界連合と世界各国のMS協会により制定されたWorld MS Day(世界多発性硬化症の日)です。
バイオジェン・ジャパンは、MSを一人でも多くの方に正しく理解いただくことを目的に様々な啓発活動を継続的に展開しています。
MSの症状や程度は人によって様々であり、それゆえに自身の病気や人生と向き合う姿勢や考え方、悩みもまた人それぞれです。
そんな多様な向き合い方をされているMS当事者の方々を、「私の多発性硬化症写真展」で公開してきました。
この写真展を支えてきたのは、独特な色合いと自然が溶け込むような写真で知られるフォトグラファー・国分真央さん。
国分さんはMS当事者の皆さんをどのようにとらえ、どのように向き合い、その個性をどのように彩るのか。
その撮影の裏側、国分さんによる美しい世界が形作られる瞬間に密着したドキュメンタリー映像と合わせて、5月30日(金)に公開しました。
【国分真央さんプロフィール】
国分真央(MAO KOKUBU)
フォトグラファー、東京都出身。
広告、PR、CDジャケット、書籍表紙など、Instagramを中心に幅広く活動中。
Instagram： ＠mao_kokubu
【5月30日に写真とエッセー公開予定のお二人のMS当事者】
清水彩さん
さなえさん
■多発性硬化症について
MSは慢性進行性神経疾患であり、認知機能、心理社会的機能及び身体機能に影響を及ぼし、中枢神経系における炎症、ミエリン破壊、オリゴデンドロサイトの細胞死、軸索損傷およびその後の神経細胞の喪失を特徴とする自己免疫疾患です。
MSの有病率は人種間および地域間で差があり、日本における推定有病率は欧米諸国の10％程度と報告されています(※1)。
日本でのMS患者数は増加傾向にあり(※2)、罹患率は10万人当たり10.8～14.4人と報告されています(※3)。
MSは、手足のしびれ、感覚機能や判断力の低下など患者さんによって症状が多様で診断が難しく、疾患としてもまだまだ理解が進んでいないのが現状です。
2017年にバイオジェン・ジャパンが「全国多発性硬化症友の会」と共同で実施した調査(※4)によると、最初にMSと思われる症状が現れてから、確定診断されるまでに平均3.7年、3つの医療機関を受診しているということが示されました。
また、一見しただけでは病気であるとわかりづらいため、周囲の理解が得られず、就労や日常生活で困難が強いられることもあります。
バイオジェン・ジャパンは、MSとともに生きる方々を中心とした疾患啓発活動を通じて、一人でも多くの方にMSという疾患について、また当事者の方々が抱えている課題を知っていただくことで配慮や支援につながり、MSになってもその人らしい生き方ができる社会づくりの一助となることを願っています。
