毎年5月16日は「HAE DAY」として、世界中でHAE(遺伝性血管性浮腫)への認知向上と患者支援のための活動が行われています。
DISCOVERY「HAE DAY」
毎年5月16日は「HAE DAY」として、世界中でHAE(遺伝性血管性浮腫)への認知向上と患者支援のための活動が行われています。
DISCOVERYでは、2024年度には、全国の北海道から九州にかけて22の施設やランドマークがHAEの象徴色であるラベンダーパープルにライトアップされ、多くの方に協力・支援をいただきました。
2025年も、この活動をさらに発展させ、より多くの方々にHAEについて知っていただくため、全国各地でのライトアップを計画しています。
昨年以上の規模で日本中をHAEカラーに染めるため、本活動の趣旨にご賛同いただき、ライトアップにご協力いただけるランドマークや商業施設を募集しています。
ご協力いただける施設様は以下よりお申し込みください。
https://dx-mice.jp/EZEntry/20250516haeday/Entry
HAEについての理解と社会的認知をさらに深めるために、2024年もHAE DAYを通じて活動を継続していきます。
【DISCOVERYの使命】
HAEは適切な診断と治療が必要であるにも関わらず、まだ十分に知られている病気ではないため、多くの患者さんが適切なケアを受けられていません。
DISCOVERYは2021年に設立され、この現状を改善すべく社会全体のHAEの認知・理解の向上とHAEの早期診断につなげることを目的に活動しています。
【遺伝性血管性浮腫(HAE)とは？～希少疾患・HAE患者を取り巻く課題～】
HAEは、遺伝子の変異が原因で主に血液の中にあるC1インヒビターの低下およびその機能が低下する病気です。
体のいたるところに2～3日持続する腫れやむくみ(血管性浮腫という)を繰り返すことを特徴とする5万人に1人の希少疾患です※1。
※1 Bowen T, Cicardi M, Bork K, Zuraw B,Frank M, Ritchie B, et al. Hereditary angiodema a current state-of-the-art reviewVII Canadian Hungarian 2007 International Consensus Algorithm for the Diagnosis Therapy and Management of Hereditary Angioedema. Ann Allergy Asthma Immunol 2008; 100: S30 ―40.
