2024年5月16日はHAE DAY。
希少疾患である遺伝性血管性浮腫(以下 HAE)の認知・理解向上のため、毎年世界中で疾患啓発キャンペーンが行われます。
一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム「遺伝性血管性浮腫疾患啓発キャンペーン」
HAE DAY
2024年5月16日はHAE DAYで、希少疾患である遺伝性血管性浮腫(以下 HAE)の認知・理解向上のため、毎年世界中で疾患啓発キャンペーンが行われます。
一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム(以下 DISCOVERY)は、日本のHAE患者団体であるNPO法人HAEJとHAE患者会くみーむと協力し、北海道から九州までの全国22の施設・ランドマークをHAEカラーであるラベンダーパープルに照らします。
この「HAE DAYライトアップ」は、DISCOVERYが全国の自治体や商業施設に呼びかけ、賛同をいただき実現しました。
DISCOVERYとNPO法人HAEJ、HAE患者会くみーむでは共同で、より多くの方に「HAE DAY」ライトアップ活動に参加していただくために、全国各地で夜空に浮かび上がる施設の写真を撮影し、「＃HAEDAY」「＃HAEDAYライトアップ」「＃HAEとつながろう」のハッシュタグをつけてSNSに投稿して下さい。
本活動を通じてHAEに対する理解と支援の輪を広げ、HAE患者さんたちが社会から温かい支援を感じることができる1日にしたいと考えています。
希少疾患・HAE患者を取り巻く課題
HAEは、手足や顔・唇、腹部などの腫れや痛みを特徴とする5万人に1人の希少疾患です。
適切な診断と治療が必要であるにも関わらず、まだ十分に知られている病気ではないため、多くの患者さんが適切なケアを受けられていません。
DISCOVERYは、この現状を改善すべく、社会全体のHAEの認知・理解の向上とHAEの早期診断につなげることを目的に活動しています。
【遺伝性血管性浮腫(HAE)とは？】
HAEは、遺伝子の変異が原因で主に血液の中にあるC1インヒビターの低下およびその機能が低下する病気です。
体のいたるところに2～3日持続する腫れやむくみ(血管性浮腫という)を繰り返します。
「HAE DAY」(遺伝性血管性浮腫の日)とは
HAEの患者支援やHAEの認知・理解向上のために、毎年5月16日を「HAE DAY」(遺伝性血管性浮腫の日)として、HAE国際患者会(HAEi)が世界中で様々なイベント・啓発活動を行っています。
国内でも日本の患者会NPO法人HAEJが毎年HAE DAYウォーキングを実施し、交流を深めています。
