記事ポイント
- 5月16日のHAE DAYに合わせ、全国48施設がラベンダーパープルにライトアップされます。
- オンラインライトアップも同時開催され、応援の声が集まるほど画面の光が明るくなります。
- 5万人に1人とされる希少疾患HAEの理解を広げ、早期診断につなげる啓発活動です。
5月16日の夜、全国のランドマークがラベンダーパープルに染まる光景は、いつもの街並みに新しい意味を添えてくれます。
見慣れた施設がやさしい紫色に包まれることで、希少疾患HAEへの理解を広げるきっかけが、ぐっと身近に感じられそうです。
遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム「HAE DAYライトアップ」
- 実施日：2026年5月16日を含む対象期間
- 実施施設数：全国48施設（2026年4月15日時点）
- ライトアップカラー：ラベンダーパープル
- 主催：一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム（DISCOVERY）
- 特設ページ：https://discovery0208.or.jp/hae-info/haeday/
北海道から沖縄まで広がる48施設のライトアップは、ひとつの夜景を楽しむイベントというだけでなく、全国が同じ想いでつながる特別なアクションです。
ラベンダーパープルに照らされた建物を見上げる時間は、病気を知る入口になると同時に、患者さんや家族へ静かにエールを届ける瞬間にもなります。
広がる参加の輪
- SNS参加方法：写真に「#HAEDAY」「#HAEDAYライトアップ」「#HAEとつながろう」を付けて投稿
- Instagram：hae_info0208
- X：@discovery0208
- オンラインライトアップURL：https://dx-mice.jp/EZEntry/HAEDAY2026online/Entry
現地に足を運べない人でも、オンラインライトアップに参加できるのが今年の大きな魅力です。
アンケートの応援回答が増えるほど光が明るくなる仕組みは、ひとりのアクションが目に見える応援へ変わるうれしさを感じさせてくれます。
SNSで写真をシェアすれば、きれいな夜景の感動と一緒にHAEという病気の存在も自然に広がっていきます。
知るきっかけ
HAEは5万人に1人の希少疾患とされ、手足や顔、唇、腹部などに2〜3日続く腫れや痛みを繰り返す病気です。
名前を初めて知る読者にとっても、街を彩るライトアップから関心を持てるこの取り組みは、難しい医療情報への距離をやわらげてくれます。
原因不明の腫れやむくみに悩んでいる人にとっては、認知が広がることが早期診断や適切な治療への大切な一歩になります。
美しい景色をきっかけに社会の理解が少しずつ深まっていく、そんな意味のある一日として注目したい取り組みの紹介でした。
よくある質問
Q. HAE DAYライトアップは誰でも参加できますか？
A. はい、誰でも参加できます。
現地でラベンダーパープルのライトアップを楽しむだけでなく、写真を撮って指定ハッシュタグ付きでSNS投稿することで啓発の輪に加われます。
Q. オンラインライトアップはどのように参加するのですか？
A. 専用ページからアンケートで応援の意思を登録すると参加できます。
回答数に応じてオンライン上のライトが明るくなるため、遠方からでも気持ちを届けられる参加型企画です。
Q. HAEとはどのような病気ですか？
A. HAEは遺伝性血管性浮腫のことで、手足や顔、腹部などに繰り返し腫れや痛みが起こる希少疾患です。
十分に知られていないため、認知向上が早期診断につながると期待されています。