NPO法人難病ネットワークは、2025年5月23日「難病の日」に合わせて、希少疾患・難病患者とその家族をつなぐコミュニティプラットフォーム「難病ネットワークコミュニティ」を公開しました。
NPO法人難病ネットワーク「難病ネットワークコミュニティ」
NPO法人難病ネットワークは、2025年5月23日「難病の日」に合わせて、希少疾患・難病患者とその家族をつなぐコミュニティプラットフォーム「難病ネットワークコミュニティ」を公開しました。
【「難病ネットワークコミュニティ」の主な特徴】
●疾患横断型コミュニティプラットフォーム
希少な疾患だからこそ、個別の疾患ごとではなく、疾患の垣根を越えた横断的なコミュニティを提供します。
これにより、共通する悩みや経験を持つ患者さん同士がつながり、支え合うことが可能になります。
●患者団体運営支援機能
患者団体の多くは財政的・人材的リソースが限られており、活動の継続に苦労しています。
このプラットフォームでは、患者団体向けの情報発信ツールや会員管理システムを無償で提供し、運営の負担軽減を支援します。
●パーソナライズされた情報提供
「難病ネットワークインフォメーション」と連携し、ユーザーの登録情報や関心に基づいて、必要な医療情報、制度情報、イベント情報などを提供します。
●専門家との交流の場
医療従事者や研究者が参加する専門家セクションを設け、患者さんと専門家の直接的な対話の機会を創出します。
●研究データベース構築への貢献
希少疾患の研究を進める上で重要な患者データの収集と分析を支援します。
患者さんの同意のもと、日常生活の質や症状の変化などの情報を匿名化して収集し、研究者に提供することで、新たな治療法や支援方法の開発に貢献します。
●患者団体支援の具体的な取り組み
患者団体の運営は財政面、人材面で非常に厳しい状況にあります3。
ボランティアベースで3年以上継続できている団体は稀であり、多くの団体が活動の継続に苦労しています。
【「難病ネットワークコミュニティ」での支援内容】
＜患者団体・支援団体の方々向けとして＞
●ウェブサイト構築・運営支援：独自のウェブサイトを持たない、または更新が困難な患者団体向けに、簡単に情報発信できるマイクロサイト機能を提供します。
●オンライン会議・イベント開催支援：コロナ禍で対面での交流会や定例会が困難になった状況を踏まえ、オンラインでの交流会や講演会を簡単に開催できるツールを提供します。
●会員管理システム：患者団体の会員管理や会費徴収、連絡などの業務を効率化するシステムを提供します。
●資金調達支援：難病ネットワークでの資金を活用したり、オンライン寄付の仕組みを提供し、患者団体の財政基盤強化を支援します。
＜研究者・医療従事者向けとして＞
希少疾患の研究を進めるためには、患者さんの実態把握や長期的な経過観察が重要です。
「難病ネットワークコミュニティ」では、以下のような機能を通じて研究活動を支援します。
●患者レジストリ連携：患者さんの同意のもと、症状や治療経過、生活の質などに関するデータを収集し、研究者に提供します。
●臨床試験情報の提供：希少疾患に関する臨床試験の情報を集約し、患者さんに提供するとともに、研究者による被験者リクルートを支援します。
●患者報告アウトカム(PRO)の収集：患者さん自身による症状や生活の質の評価データを収集し、研究や医療の質向上に活用します。
