記事ポイント
- 5月16日のHAE DAYに合わせ、北海道から沖縄まで全国51施設・ランドマークがラベンダーパープルにライトアップされます
- 主催のDISCOVERYはNPO法人HAEJおよびHAE患者会くみーむと共同で、SNS投稿を通じた啓発参加を呼びかけています
- 2026年は新たにオンラインライトアップも開催され、アンケートの回答数に比例してライトが明るくなります
5月16日は、希少疾患「遺伝性血管性浮腫（HAE）」の認知向上を目的に制定された「HAE DAY」です。
2026年は遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム（DISCOVERY）の呼びかけに賛同した全国51の施設・ランドマークが、HAEカラーのラベンダーパープルに照らされます。
DISCOVERY「HAE DAYライトアップ」
- 主催：一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム（DISCOVERY）
- 実施日：2026年5月16日を含む期間（施設により日程が異なります）
- 対象施設：全国51施設・ランドマーク
- SNSハッシュタグ：#HAEDAY #HAEDAYライトアップ #HAEとつながろう
「HAE DAYライトアップ」は、DISCOVERYが全国の自治体や商業施設に賛同を呼びかけて実現した啓発活動です。
2026年は51施設が参加し、夜空に浮かびあがるラベンダーパープルの光が北海道から沖縄まで連なります。
遺伝性血管性浮腫（HAE）は、遺伝子の変異によってC1インヒビターが低下し、手足・顔・唇・腹部などに2〜3日持続する腫れやむくみを繰り返す5万人に1人の希少疾患です。
適切な診断と治療が必要であるにもかかわらず認知度が低く、多くの患者が適切なケアを受けられていない現状があります。
DISCOVERYはこの現状を改善するため、社会全体への認知・理解向上と早期診断につなげる活動を続けています。
全国51施設が紫に輝く夜
都道府県・施設名・ライトアップ期間の3列で整理された一覧には、北海道から沖縄まで51施設のスケジュールが掲載されています。
施設ごとに実施日程が異なるため、最新情報は特設ページで事前に確認できます。
DISCOVERYとHAEJ、HAE患者会くみーむは共同で、ライトアップされた施設をスマートフォンで撮影し、「#HAEDAY」「#HAEDAYライトアップ」「#HAEとつながろう」の3つのハッシュタグをつけてSNSへ投稿するよう呼びかけています。
投稿された写真は全国の支援の輪を可視化し、まだ診断を受けていない患者が自分の症状に気づくきっかけにもなります。
新設のオンラインライトアップ
2026年に新たに始まるオンラインライトアップは、アンケートでの応援（賛同）回答数に比例してライトが明るく変化する仕組みです。
専用URLから登録・回答するだけで参加でき、現地に足を運べない方もオンライン上でHAE DAYの輪に加わることができます。
DISCOVERYのInstagram（アカウント名：hae_info0208）とX（アカウント名：@discovery0208）でもライトアップの情報が発信されています。
当日の天候や施設の状況によって変更となる場合があるため、最新情報はSNSや特設ページに掲載されます。
北海道から沖縄まで51施設・ランドマークが染まるラベンダーパープルは、5万人に1人という希少疾患HAEの存在を社会に伝える光です。
SNS投稿やオンラインライトアップへの参加を通じて、患者への支援と早期診断につながる啓発の輪が全国に広がります。
DISCOVERY「HAE DAYライトアップ」の紹介でした。
よくある質問
Q. HAE DAYライトアップの実施日はいつですか。
A. 2026年5月16日を含む期間に実施されます。
施設によって実施日程が異なるため、正確な日程はDISCOVERYの特設ページに掲載されます。
Q. オンラインライトアップはどのように参加しますか。
A. DISCOVERYが用意した専用URLにアクセスし、アンケートで応援（賛同）の回答を送ることで参加できます。
回答数が増えるほどオンライン上のライトが明るくなる仕組みです。
Q. HAEの症状が気になる場合はどこで確認できますか。
A. DISCOVERYが運営するウェブサイト「HAE-info」にセルフチェックシートが掲載されており、HAEの可能性を自己評価できます。